Jesteś tutaj:WARTO WIEDZIEĆ»Promocja zdrowia»Hemofilia- obalamy mity
środa, 19 kwiecień 2017 06:45

Hemofilia- obalamy mity

W tym roku na Poniedziałek Wielkanocny przypadł Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Jest to rzadka choroba, wokół której przez lata powstało wiele mitów. Poniżej obalamy je, dostarczając w zamian garść faktów.

 

Każde skaleczenie jest dla hemofilika śmiertelnie niebezpieczne

MIT. Powierzchowne, niewielkie skaleczenia u osoby chorej na hemofilię powodują dłuższe niż u osoby zdrowej krwawienie, ale na ogół nie stanowią zagrożenia. Prawdziwym niebezpieczeństwem są krwawienia wewnętrzne, znacznie trudniejsze do opanowania i powodujące z czasem konsekwencje np. w postaci zwyrodnień stawów.

 

Chorzy na hemofilię krwawią obficiej i szybciej niż osoby zdrowe

MIT. W rzeczywistości obfitość i tempo upływu krwi są takie same u zdrowych i u chorych, jednak u hemofilików trwają one dłużej. Hemofilia jest bowiem zaburzeniem krzepnięcia.

 

Na hemofilię chorują wyłącznie mężczyźni

MIT. Hemofilia jest chorobą sprzężoną z płcią, ale to nie oznacza, że dotyka wyłącznie mężczyzn. Powodująca ją mutacja dotyczy chromosomu X, determinującego płeć żeńską, co oznacza, że dziewczynka zachoruje jedynie wówczas, gdy jej ojciec jest hemofilikiem a matka nosicielką wadliwego genu, a to w praktyce zdarza się rzadko.

 

Dzieci hemofilików również są chore

MIT. Zarówno chorzy, jak i nosiciele wadliwego genu, mogą mieć zdrowe potomstwo. Prawdopodobieństwo przyjścia na świat chorego dziecka zmienia się w zależności od kombinacji genotypów rodziców.

 

Zetknięcie z krwią chorego na hemofilię niesie podwyższone ryzyko zarażenia się chorobą zakaźną

MIT. Potencjalnie każdy kontakt z płynami ustrojowymi drugiej osoby niesie ryzyko zakażenia- dlatego tak istotne są szczepienia ochronne czy okresowe poddawanie się badaniom. Rzeczywiście, wśród starszych chorych na hemofilię znajduje się wielu nosicieli WZW typu C czy HIV, co jest efektem częstego przetaczania krwi. W przypadku młodszych chorych ryzyko jest już znacznie mniejsze, ponieważ proces przetaczania krwi uległ unowocześnieniu i jest o wiele bezpieczniejszy. Ponadto obecnie chorzy korzystają często z preparatów zmodyfikowanych genetycznie, nie pochodzących bezpośrednio od dawcy, co dodatkowo minimalizuje ryzyko zakażenia.

 

Chorzy na hemofilię są skazani na przebywanie w domu i unieruchomienie

MIT. Hemofilicy mogą w pełni korzystać z życia. Uprawianie sportów jest nawet wskazane, gdyż powoduje wzmocnienie stawów, szczególnie narażonych na upośledzenie w wyniku częstych wylewów. Oczywiście nie każdy rodzaj aktywności jest wskazany- chorzy powinni unikać sportów kontaktowych, niosących wysokie ryzyko urazów. Poza tym mogą jednak i powinni prowadzić normalne życie. Unieruchomienie jest konieczne wyłącznie w przypadku krwawień.

 

Chorzy na hemofilię umierają młodo

MIT. Odkąd odkryto sposoby podawania chorym czynników krzepnięcia, których pozbawiła ich hemofilia, mogą oni dożywać starości. Ich rokowania poprawiło dodatkowo znaczne ograniczenie ryzyka zakażenia w wyniku transfuzji. Warto przy tym zaznaczyć, że nie we wszystkich krajach profilaktyka wylewów u hemofilików przebiega identycznie: Polska w tym zakresie ma co ulepszać. Czynnik krzepnięcia podawany jest u nas wyłącznie do 18. roku życia, potem chory otrzymuje kurację wyłącznie wówczas, gdy wylew już wystąpi. Kontynuacja kuracji przez całe życie mogłaby natomiast w dużym stopniu ograniczyć wylewy, a przez to podwyższyć komfort życia chorych.

Czytaj 792 razy
Strona główna | Copyright © 2013 | Kontakt X-dream.pl